20岁女子患罕见血液病 防月经出血天天吃避孕药

　　20岁，梦幻一般的年华，可王晓兰却没有了追梦的权利。从5岁起，一种罕见的血液病——血小板无力症就缠上了她。这种病目前无法根治，只能靠不停地止血和输血来维系生命。

　　最近，王晓兰的病情越发严重，“我唯一能做的就是把自己捐给医学界做科学研究，离世后捐出所有能用的器官。 ”这是女孩最大的愿望。

　　不好 有大出血了

　　王晓兰是江苏经贸职业技术学院的一名普通学生。5月12日深夜，她从梦中惊醒，一摸身下，湿乎乎的一大片。“糟了，又大出血了。”王晓兰心头一惊，赶紧向舍友求救。不一会儿，她被送到医院急救。

　　同学们从医生那里得知，王晓兰居然身患恶性血液病十几年。学校此时也才得知她的病情。茆永福老师说，上课时发现王晓兰嘴唇苍白，脸上没有血色，有时牙龈还微微出血。问她，她只说是贫血。对周围的人，王晓兰一直这样掩饰病情。她说，不愿意大家过多地关心她，只希望像正常人一样好好学习，将来找份工作，为爸妈分担辛劳。

　　险恶血液病缠上她

　　王晓兰是个阳光、活泼的姑娘，和记者交谈时，笑容一直挂在脸上。五六岁时，她突然鼻子出血，鲜血喷涌而出，怎么也止不住。家人吓坏了，赶紧将她送到医院。便血、吐血，全身紫癜，更为严重的症状接踵而至。医院诊断，她的血小板明显减少，但病因不明。8岁那年，王晓兰第一次听说“血小板无力症”这种可怕的血液病。

　　防出血 天天吃避孕药

　　对于晓兰来说，每个月的例假都是一场折磨。“每次都会大量出血，止不住，要持续十几天，吃大量的止血药才管用。从高二开始，止血药也没什么效果了，每个月都要请一个礼拜的假，回家躺着，什么事情都干不了。”晓兰说。

　　晓兰的成绩非常好，三好生的奖状一张都没落下。高二之后，由于病情越来越重，功课落下太多，她的成绩渐渐下滑。她觉得病情会影响考大学，非常焦急。医生告诉她，有个方法可以缓解出血，就是每天吃避孕药，让例假不来。

　　“吃就吃吧，起码可以撑过这一年，让我安心学习考上大学。”从那时起，晓兰每天吃一片米非司酮片(避孕药)，一吃就是两年。晓兰说，每次吃药之后，都恶心得想吐，饭也吃不下。

　　如今两年过去了，吃避孕药的办法也失灵了，从去年10月份开始，晓兰突然又出现大出血的现象。

　　两个妹妹患病相继离世

　　最近几天，妈妈吴苏珍一直在晓兰身边照顾她。记者了解到，这个家庭所受的磨难还远不止这些。

　　吴苏珍告诉记者，她一共有四个子女，王晓兰还有两个妹妹和一个弟弟。她怎么也没想到，三个女儿居然患上了同样的病。十多年前，短短几天时间内，两个女儿相继离世。这个打击让她昏死过去好几次。

　　必须延续大女儿的生命！她和丈夫为此拼命挣钱，种了30亩地。“就这样，每年也只能挣两万多块，都给女儿看病了。”吴苏珍说，有了钱女儿才能撑下去。一年要给她输四次血，时不时还得输些血小板，一次治疗就得三四千元。

　　“看病就像无底洞，现在还欠好几万。”吴苏珍深深地叹了一口气。

　　想把器官捐出来

　　连输两袋血小板，血还是没止住。王晓兰意识到，这次病更重了。不过，她还得假装轻松地帮妈妈擦眼泪：“妈妈，别哭了，万一活不了，我还想做一点贡献。”

　　王晓兰欲言又止，最后还是说出了自己的想法：“把自己捐给医学界作为科学研究，说不定能帮助专家们找到治疗良方。万一离开人世，我还想捐出所有能用的器官给在这次地震器官受损的灾民，尽自己最后一点力量。”

　　王晓兰不知道，这番话也说进了妈妈的心里。“我也有这想法，只是一直没敢和你说。”妈妈说，几年前，她看电视节目，一位绝症女孩将眼角膜捐了出去。联想到自己的女儿，她哭着看完电视，当时她就有了这样的念头。

　　“能把器官捐出去，也算没有白来人世一遭，蛮好的。”晓兰笑着说。那笑容让人揪心。

　　“20年没见过这种病”

　　江苏省中医院血液科副主任季建敏告诉记者，血小板无力症非常罕见，他工作20年，还从来没碰到过这样病人。

　　季建敏说，血小板无力症是一种遗传性血小板功能缺陷性出血性疾病，也就不难解释为什么晓兰三姐妹同时患上这种病了。患者多半情况下是血小板参与止血的功能有缺陷。和绝大部分遗传血液病一样，这种病没有特效疗法，只能定期输血和输血小板，但是治标不治本。

　　“从晓兰的情况来看，她只是部分血小板功能不正常，止血的功能没有完全丧失，如果治疗的话，可以采取刺激正常的血小板的方法，促进止血功能的提高。”季建敏说。

　　季建敏告诉记者，晓兰如果没有大的出血情况，暂时还没有生命危险，但必须经常输血，生活方面一定要小心，不能有任何闪失。